{"id":4042,"date":"2020-01-18T17:26:47","date_gmt":"2020-01-18T20:26:47","guid":{"rendered":"https:\/\/revistaepocadigital.com.ar\/?p=4042"},"modified":"2020-01-18T17:30:43","modified_gmt":"2020-01-18T20:30:43","slug":"4042-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistaepocadigital.com.ar\/?p=4042","title":{"rendered":"Todas las esperanzas puestas en Milo y Jano"},"content":{"rendered":"

EL CONMOVEDOR CASO DE LOS CHIQUITOS GEMELOS CAPILLENSES QUE PRECISAN UN TRASPLANTE DE MEDULA, EN LOS MEDIOS NACIONALES.<\/strong><\/p>\n

El caso ha movilizado a muchos y tambi\u00e9n encuentra ecos en los medios nacionales. Los chicos padecen del S\u00cdNDROME DE WISKOTT-ALDRICH<\/p>\n

El diario Perfil<\/strong> ha publicado una extensa e importante nota que ac\u00e1 reproducimos. A los chicos est\u00e1 previsto que sean operados en abril venidero.<\/p>\n

“Son gemelos y recibir\u00e1n el primer trasplante de m\u00e9dula simult\u00e1neo en Argentina, Milo y Jano tienen un a\u00f1o y ser\u00e1n operados en abril en el Hospital Garrahan por la rara enfermedad que padecen.\u00a0 Luego de 6 meses de espera recibir\u00e1n un trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea que les ayudar\u00e1 a combatir la extra\u00f1a enfermedad gen\u00e9tica que padecen, y la que debilita su sistema inmunol\u00f3gico: el S\u00edndrome de Wiskott Aldrich.<\/em><\/p>\n

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Los nenes con su pediatra, el Dr. Enrique Pappi, del Centro de Diagn\u00f3stico y Tratamiento Capilla.<\/figcaption><\/figure>\n

La intervenci\u00f3n a la que ser\u00e1n sometidos en abril en el Hospital Garrahan es un hecho hist\u00f3rico en Argentina, dado que es la primera vez que se realizar\u00e1 una de estas caracter\u00edsticas en simult\u00e1neo en el pa\u00eds. Sus padres, adem\u00e1s de luchar a la par con la situaci\u00f3n de sus hijos, concientizan sobre la importancia de ser donante.\u00a0 Bel\u00e9n Varela y Nicol\u00e1s M\u00e9ndez son de Capilla del Se\u00f1or<\/strong>, y a finales de 2019 recibieron la mejor de las noticias luego de varios meses de angustia: encontraron una donante de m\u00e9dula \u00f3sea compatible con sus hijos gemelos.<\/em><\/p>\n

En la actualidad, los beb\u00e9s est\u00e1n inmunosuprimidos, no pueden recibir vacunas y usan todo el d\u00eda cascos ortop\u00e9dicos que se sacan solo para dormir, rodeados de almohadones porque cualquier golpe puede para ellos ser mortal. El pediat<\/em>ra<\/em> de la familia (Dr. Enrique Pappi<\/strong>) fue quien detect\u00f3 los primeros signos de la enfermedad.<\/p>\n

Dijo la mam\u00e1 Bel\u00e9n Varela<\/strong> a Perfil \u201cNos enteramos a los 6 meses en un control que le fuimos a hacer que los beb\u00e9s ten\u00edan el S\u00edndrome de Wiskott-Aldrich. Mis hermanos lo tuvieron hace muchos a\u00f1os y fallecieron, pero en ese momento no se sab\u00eda que era esta enfermedad, sino que se dec\u00eda que era similar a la leucemia. Se trata de una enfermedad gen\u00e9tica pero tambi\u00e9n tiene mucho que ver e<\/em>l sexo porque est\u00e1 ligado al cromosoma X, por lo que lo padecen siempre los varones\u201d; Milo y Jano son inseparables, cuenta su mam\u00e1 Bel\u00e9n.<\/p>\n

Luego diijo, \u201cEste s\u00edndrome es una enfermedad inmunodeficiente, cuando los llevamos al Garrahan nos dijeron que ten\u00edan las plaquetas bajas aunque sus gl\u00f3bulos est\u00e1n bien. Iniciaron un tratamiento pero no funcion\u00f3 porque nunca elevaron las plaquetas, por eso empez\u00f3 el apuro para conseguir el donante, que en un principio pensamos que ten\u00edan que ser dos”.<\/em><\/p>\n

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En abril se efectuar\u00e1 el tan anhelado trasplante.<\/figcaption><\/figure>\n

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Concientizar.<\/strong> En ese sentido, relat\u00f3 la mujer c\u00f3mo fue el proceso por el cual pasaron hasta que recibieron la noticia de que encontraron un donante para salvar la vida de los nenes.\u00a0 \u201cNos da mucha tranquilidad que sea una sola donante porque ellos son id\u00e9nticos. El Incucai lanz\u00f3 una b\u00fasqueda muy r\u00e1pido en el registro de donantes voluntarios de CPH, y desde ese momento comenzaron a haber resultados positivos de donantes, pero luego hab\u00eda que pasar por un proceso para evaluar si est\u00e1n saludables, si la persona quiere seguir siendo donante. Salimos a buscar donantes pero no solo por nuestros beb\u00e9s porque una vez que te toca atravesar esta situaci\u00f3n no quer\u00e9s que otro pase por lo mismo porque la desesperaci\u00f3n de contar el d\u00eda a d\u00eda y e<\/em>l desmejoramiento que ves en tu hijo te hace salir a patear puertas en vez de golpearlas\u201d.<\/em><\/p>\n

Revoluci\u00f3n CAR-T:<\/strong> avanza una terapia gen\u00e9tica contra los c\u00e1nceres de la sangre Adem\u00e1s, Varela detalla que como familia deciden vivir el d\u00eda a d\u00eda sin pensar en lo que puede o no pasar, y trasladan eso a sus hijos: “Ellos nunca est\u00e1n separados, cuando se despiertan en lugar de buscarnos a nosotros se buscan entre ellos y se agarran de la mano todas las ma\u00f1anas. No pueden estar el uno sin el otro, tienen una simbiosis total\u201d.<\/p>\n

El donante que apareci\u00f3 para salvar la vida de Milo y Jano es una mujer: “A partir de ahora van a tener dos mam\u00e1s”,<\/em> cuenta con emoci\u00f3n. Milo y Jano M\u00e9ndez. La detecci\u00f3n a tiempo:\u00a0 El diagn\u00f3stico de los gemelos se dio temprano porque el pediatra con el que se atend\u00edan, Enrique Pappi, detect\u00f3 algo raro: “\u00c9l les salv\u00f3 la vida porque ellos ten\u00edan unas manchitas rojas que parec\u00edan una alergia. Ellos no pueden vivir as\u00ed, como ellos no tienen plaquetas, no podr\u00edan ni jugar porque si se golpean eso les provoca un sangrado. Todo el tiempo usan unos cascos, cualquier lastimadura les genera eso”<\/em>, explic\u00f3 la mam\u00e1, quien tambi\u00e9n agradece la atenci\u00f3n que su familia recibe en el Garrahan: “Hay gente que espera muchos a\u00f1os un trasplante, y no es solo el calvario del paciente sino tambi\u00e9n de la familia, hay que ponerse en el lugar del otro, hay que humanizar y hacer al mismo tiempo\u201d<\/em>, completa.<\/p>\n

El mencionado sindrome, es una enfermedad gen\u00e9tica que afecta a uno de cada un mill\u00f3n de varones reci\u00e9n nacidos, y la \u00fanica cura conocida hasta ahora es el trasplante de c\u00e9lulas hematopoy\u00e9ticas o c\u00e9lulas madres. Si no se hace un tratamiento a tiempo, las posibilidades de sobrevivir disminuyen notablemente a partir de los 15 a\u00f1os. Afecta al sistema inmunol\u00f3gico\u00a0 Provoca infecciones recurrentes Disminuye dr\u00e1sticamente el n\u00famero de plaquetas en sangre, lo que dificulta la coagulaci\u00f3n Favorece las hemorragias.<\/p>\n

El especialista en hematolog\u00eda e integrante de la Sociedad Argentina de Trasplante (SAT) Gustavo Milone,<\/strong> detall\u00f3 en declaraciones a la agencia T\u00e9lam que el Sindrome se caracteriza por una alteraci\u00f3n de una prote\u00edna -la WASP- que es la encargada de codificar a “la estructura” de las c\u00e9lulas madre, que en consecuencia “se deforman y mueren”. Milo y Jano ser\u00e1n trasplantados en abril en el Garrahan. “Lo que expresan los chicos afectados es un cuadro de sangrados severos por la disminuci\u00f3n de las plaquetas responsables de la coagulaci\u00f3n y una inmunodeficiencia combinada del sistema humoral y celular: es un cuadro grave que puede llevar a la muerte por hemorragias digestivas graves o por infecciones”,<\/em> se\u00f1al\u00f3. A su vez, precis\u00f3 que el\u00a0\u00a0procedimiento de m\u00e9dula \u00f3sea implica “reemplazar una f\u00e1brica de c\u00e9lulas enferma por una sana”<\/em> capaz de producir CPH sin defectos, “Se trata de un procedimiento sencillo, pero el mayor desaf\u00edo es que el paciente trasplantado evolucione bien y no tenga complicaciones en el a\u00f1o posterior, como puede la ‘enfermedad de injerto contra hu\u00e9sped’, que es la reacci\u00f3n de las c\u00e9lulas trasplantadas contra el organismo del paciente u otras infecciones por inmunosupresi\u00f3n”,<\/em> complet\u00f3 el profesional. Los peque\u00f1os tienen que usar durante todo el d\u00eda unos cascos para evitar golpearse.<\/p>\n

C\u00f3mo ser donante de m\u00e9dula.<\/strong>\u00a0\u00a0\u201cPara donar m\u00e9dula hay que acercarse a los hospitales y centros de salud donde haya Hemoterapia, se llena una encuesta confidencial, la persona no tiene que tener ninguna enfermedad cr\u00f3nica, gozar de buena salud, ser menor de 55 a\u00f1os y con una extracci\u00f3n de sangre esa persona ya queda registrada en el banco de datos, el cual es consultado cuando se necesita”,<\/em> explica Varela, quien convoca a las personas a que lo hagan, dado que pueden darle esperanza a una familia, y no esperar hasta morir para donar porque en este caso se puede hacer en vida.<\/p>\n

Intervenci\u00f3n in\u00e9dita<\/strong>. \u201cSe trata de una operaci\u00f3n hist\u00f3rica que se har\u00e1 en simult\u00e1neo pero porque tambi\u00e9n es la primera vez que se da un caso de gemelos con S\u00edndrome de Wiskott Aldrich. Si hubi\u00e9ramos tenido mellizos pod\u00eda darse que la enfermedad se diera en diferentes tiempos, pero al ser gemelos, pas\u00f3 as\u00ed”<\/em>, relata Varela. Si bien ya encontraron el donante que era lo m\u00e1s dif\u00edcil del proceso, ahora la familia Varela-Mendez necesita ayuda para hayar un lugar donde instalarse cerca del hospital mientras sus hijos est\u00e9n internados luego del trasplante: “Buscamos un departamento para alquilar cerca del Garrahan, nos tenemos que instalar porque uno de los requerimientos es estar al lado de ellos y nuestro familiares deber\u00e1n turnarse con nosotros para hacer guardias y cuidarlos”,<\/em> complet\u00f3 Varela. Para contactarse con la familia, se puede ingresar al perfil de Facebook: Una m\u00e9dula para Milo y Jano<\/p>\n

Por Florencia de Sousa (perfilcom@perfil.com)<\/a><\/p>\n

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Fotos: gentileza Bel\u00e9n Varela.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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